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難病支援センター

  • 2021年2月5日
  • 難病
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国が難病法という法律に基づき、指定難病という病気をいくつか(この記事を書いた段階で333疾患)指定しています。これらの病気では、医療費の補助が受けられたり、障害者総合支援法の対象となるため障害者福祉サービスが受けられたりします。

指定難病については、こちらのページで触れていますので、ご覧頂ければ(手前味噌ですが。今後どんどんコンテンツを増やしていく予定にしています。)。

また、もっと詳しくは、こちらの「難病情報センター」のページが役立つかと。

さて、この難病ですが、この支援と情報提供などを行うため、各都道府県に、難病支援センターというものが設置されています。設置母体は原則は都道府県ですが、都道府県によっては患者団体だったり、医師会だったり、いろいろみたいです。

で、昨日、病院に行ったついでに(いつも通っている病院とは別の病院の中にあるので、移動したのですが)、難病支援センターに行って、お話しをしてきました。

相変わらずご飯が全く食べられていないこと、近況報告などをしていました。

本当はもともとは、就労の相談で難病支援センターに行くようになったのですが、最近ではそれよりもまず自分の健康問題をなんとかしないと、就労どころではないので、別件の相談がメインになっています。

あ、難病支援センターについても、ゆくゆくきちんと記事にするか、上記の「nanbyo.me」

で取り上げたいと思います。

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