国が難病法という法律に基づき、指定難病という病気をいくつか（この記事を書いた段階で３３３疾患）指定しています。これらの病気では、医療費の補助が受けられたり、障害者総合支援法の対象となるため障害者福祉サービスが受けられたりします。
指定難病については、こちらのページで触れていますので、ご覧頂ければ（手前味噌ですが。今後どんどんコンテンツを増やしていく予定にしています。）。
また、もっと詳しくは、こちらの「難病情報センター」のページが役立つかと。
さて、この難病ですが、この支援と情報提供などを行うため、各都道府県に、難病支援センターというものが設置されています。設置母体は原則は都道府県ですが、都道府県によっては患者団体だったり、医師会だったり、いろいろみたいです。
で、昨日、病院に行ったついでに（いつも通っている病院とは別の病院の中にあるので、移動したのですが）、難病支援センターに行って、お話しをしてきました。
相変わらずご飯が全く食べられていないこと、近況報告などをしていました。
本当はもともとは、就労の相談で難病支援センターに行くようになったのですが、最近ではそれよりもまず自分の健康問題をなんとかしないと、就労どころではないので、別件の相談がメインになっています。
あ、難病支援センターについても、ゆくゆくきちんと記事にするか、上記の「nanbyo.me」
で取り上げたいと思います。
